Danza solidaria a favor de la Fundación Almar y la Asociación Síndrome Phelan Mc-Dermid - NOTICIAS DE MAJADAHONDA

Danza solidaria a favor de la Fundación Almar y la Asociación Síndrome Phelan Mc-Dermid

Danza solidaria a favor de la Fundación Almar y la Asociación Síndrome Phelan Mc-Dermid
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El Auditorio Municipal de Boadilla acogerá el próximo viernes 24 de junio a las 20:00 horas su tradicional Festival Benéfico de Danzas Orientales destinado este año a recaudar fondos a favor de la Fundación Almar, y la Asociación Síndrome de Phelan Mc-Dermid, organizaciones que trabajan en el campo de dos enfermedades poco frecuentes como son la Ataxia de Friedreich y el síndrome que da nombre a la segunda entidad.

Como cada año el Festival es organizado por la Escuela de Baile Pilar Domínguez en colaboración con la Concejalía de Asuntos Sociales y Mayores del Ayuntamiento de Boadilla del Monte y la recaudación se destinará íntegramente a financiar la actividad y los proyectos de investigación que llevan a cabo estas dos asociaciones.

El precio de las entradas será de 5 euros y se pueden adquirir en la Escuela de Baile (Fraguas, 3) en horario de 17:00 a 22:00 horas y en taquilla una hora antes del inicio del espectáculo. También se ha creado una fila cero para que puedan realizar donativos las personas que no puedan asistir al evento.

La Fundación ALMAR es una entidad sin ánimo de lucro creada en febrero de 2011 para la investigación de la ataxia de Friedreich y de otras ataxias degenerativas. La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria neurodegenerativa que causa daño progresivo en el sistema nervioso y posible parálisis.

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, creada en marzo de 2013, trabaja para facilitar información a las familias afectadas por esta enfermedad y para financiar la labor de investigación en este campo. El Síndrome Phelan-McDermid se caracteriza por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22, que no tiene un origen genético, y que acarrea retraso en el desarrollo, muy especialmente en el habla.
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