Lupus: una enfermedad desconocida sin cura definitiva

 
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'Lupus', nombre con el que conocemos esta enfermedad, catalogada como rara, significa lobo. Esta peculiar denominación surgió porque las erupciones que causa en la cara de los enfermos que lo padecen recuerdan a un lobo. A lo que frecuentemente nos referimos con Lupus es el Lupus eritematoso sistémico –LES-.

Se trata de una enfermedad en la cual la inmunidad normal del paciente está perturbada. Éste produce un exceso de proteínas sanguíneas denominadas anticuerpos, y éstas, directa o indirectamente, pueden ocasionar problemas en cualquier órgano del cuerpo. Por lo tanto, el lupus, es una enfermedad de la sangre. Estas proteínas pueden, por ejemplo, terminar en la piel, causando una variedad de sarpullidos, pegarse a las paredes de los vasos sanguíneos, o depositarse en el riñón, el cerebro, los pulmones y las articulaciones.

Es importante entender que, salvo raras excepciones, todos los órganos afectados del cuerpo tienen enormes facultades de curación. La inflamación no tiene por qué dejar un daño permanente, si la enfermedad se pone bajo control.

El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en nuestro país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente en edad fértil, entre 15 y 55 años de edad.

El Lupus parece ser un tipo de auto-alergia y, al manifestarse de manera tan variada hace que el perfil de los pacientes sea completamente diferente. Los diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado.

En aquellas personas que ya sean susceptibles de tener lupus esta enfermedad se puede desencadenar durante la pubertad, la menopausia, al dar a luz, con la exposición solar, después de una infección vírica, etc. Las personas con antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes, como la Esclerosis Múltiple o Artritis Reumatoide son propicias a desarrollar Lupus.

Las posibles manifestaciones del Lupus son muy variadas, por ello puede pasar desapercibido retrasándose así un diagnóstico. Los síntomas más comunes son: dolor en músculos y articulaciones, eritemas permanentes en las mejillas, fatiga, pérdida de pelo, úlceras bucales o nasales, mala circulación sanguínea, anemia, migrañas, etc. Son tan diversos que no existen dos pacientes de lupus iguales.

En nuestro país contamos con la Federación Española de Lupus – FELUPUS- que desde 1996 trabajan para coordinar la labor de las asociaciones afiliadas y para contribuir al mejor estado de los lúpicos y sus familiares. Actualmente representan a 22 Asociaciones de todo el territorio Nacional. Este año Valencia acogerá los próximos días 7 y 8 de mayo el IX Congreso Nacional de Lupus, que organizan anualmente para dar a conocer esta peculiar enfermedad. Otros organismos que tratan de acoger a las personas que lo padecen son la Lupus Foundation of America, Inc. y la Federación Española de Enfermedades Raras- FEDER-.


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